Ketika Noel Nikitiuk menginjak usia empat bulan, ibunya merasakan kemungkinan ada masalah dengan penglihatannya. Pada usia itu, bayi seharusnya sudah bisa mulai melacak objek dan wajah.
Tapi matanya malah bergetar dan mengarah melewati kepala orang tuanya dan melampaui mainan bergerak dan buku yang ditempatkan di garis pandangnya.
Ibu Noel, Denise Quesnel, memeriksakannya ke dokter sesegera mungkin. Setelah beberapa rujukan tertunda ke spesialis kondisi otak dan mata, MRI akhirnya mengesampingkan tumor otak atau kanker pada musim panas 2021, ketika Noel berusia delapan bulan.
Tapi misterinya masih jauh dari terpecahkan. Dokter Noel di Rumah Sakit Anak BC masih belum mengetahui sifat atau perawatan yang tepat untuk kondisinya karena tidak ada yang melakukan tes diagnostik yang diperlukan.
“Kami telah menunggu 18 bulan untuk sesuatu yang seharusnya memakan waktu berminggu-minggu,” kata Quesnel dari rumah keluarga di Port Coquitlam.
Tidak ada kelompok pasien di BC yang terhindar dari penantian yang membengkak untuk pemeriksaan dan pengujian diagnostik yang dapat memastikan penyakit yang mengubah hidup karena pandemi dan musim penyakit pernapasan yang belum pernah terjadi sebelumnya memperburuk kekurangan staf kronis yang memburuk di seluruh provinsi.
Beberapa pasien di BC telah meninggal sebelum janji pengobatan kanker pertama mereka, Globe and Mail telah melaporkan. Krisis kepegawaian juga melanda BC Children’s, dengan beberapa operasi jantung dibatalkan atau ditunda karena tidak ada cukup staf untuk mengelola pemulihan mereka bersama pasien yang mendesak, The Tyee melaporkan bulan lalu.
Tetapi orang tua dari anak-anak dengan kondisi kompleks seperti Noel mengatakan kebutuhan anak-anak mereka tersingkir jauh sebelum pandemi. Mereka takut akan kemunduran permanen dalam kualitas perawatan kesehatan dan kehidupan yang dapat diharapkan oleh anak-anak mereka.
Diagnosis dini dan pengobatan masalah otak dan mata sangat penting, sebelum otak anak-anak kehilangan elastisitasnya dan menjadi lebih beradaptasi dengan gangguan. Dokter Noel mengatakan kehilangan penglihatannya dapat dihentikan atau bahkan dibalik dengan kombinasi operasi yang tepat dan dukungan seperti penutup mata atau kacamata.
Berbagai permintaan untuk melakukan tes di Alberta, Ontario atau negara bagian Washington telah ditolak oleh otoritas kesehatan karena jendela kritis untuk meminimalkan kerusakan permanen pada penglihatan Noel ditutup.
“Dia sudah lebih ragu-ragu bergerak, dan ada keterlambatan motorik dalam gerakannya, tapi kami tidak tahu apa yang dia lihat dan alami,” kata Quesnel, mencatat kemungkinan putranya hanya memiliki penglihatan di satu mata.
“Menunggu itu sulit. Hari demi hari, saya melihat lebih banyak kerusakan dan setiap hari ada lebih banyak kerusakan yang tidak dapat diperbaiki.”
Noel hanyalah salah satu dari banyak anak dengan kondisi kesehatan kronis dan kompleks yang perawatannya tertunda karena sistem perawatan kesehatan British Columbia berusaha mengimbangi krisis kepegawaian di tengah lonjakan kasus COVID-19, flu, dan RSV.
“Kegagalan ini sudah lama sekali, terutama karena sumber daya dialihkan ke kesehatan orang dewasa karena pandemi,” kata Quesnel, yang merupakan advokat kesehatan sukarela, serta ibu dari Noel dan putra lainnya dengan tantangan kesehatan yang kompleks. .
Neuro-ophthalmologist Noel memerintahkan tes electroretinogram, atau ERG, pada April 2021 untuk menyelidiki potensi hubungan neurologis dengan gangguan penglihatannya.
Tes ini mengukur respons listrik sel peka cahaya di retina mata pasien sebagai respons terhadap rangsangan visual yang berbeda dan perlu dilakukan oleh teknolog elektrofisiologi yang dilatih untuk bekerja dengan anak-anak dan mengoperasikan peralatan yang disesuaikan dengan anak.
Tetapi satu-satunya ahli teknologi yang memenuhi syarat di BC Children’s jatuh sakit selama pandemi pada tahun 2020 dan tidak pernah kembali bekerja, kata Quesnel. Dia mengatakan dia telah melihat pekerjaan itu diposting empat kali secara terpisah di situs web Otoritas Layanan Kesehatan Provinsi sejak rujukan putranya dibuat tahun lalu. Tes untuk orang dewasa, sementara itu, dapat dilakukan dalam waktu seminggu, kata Quesnel oleh dokter.
Dua lowongan teknolog masih terdaftar. Satu mengiklankan peran sebagai permanen dan kasual. Yang lain mengiklankan peran sebagai permanen dan penuh waktu.
PHSA telah mencoba merekrut seseorang untuk peran tersebut selama tujuh bulan, setelah dialihkan dari perlindungan cuti sementara menjadi peran permanen, kata direktur eksekutif operasi klinis Rumah Sakit Anak BC Trish Page kepada The Tyee dalam sebuah pernyataan email.
“Peran ERG sangat terspesialisasi dan kami telah merekrut di perguruan tinggi lokal dan mengiklankan secara provinsi, nasional maupun internasional. Kumpulan kandidat yang memenuhi syarat relatif kecil di seluruh dunia, ”tulis Page. “Kami mengharapkan anggota tim tetap, penuh waktu, tetapi juga ingin memberikan fleksibilitas kepada calon karyawan, yang lebih memilih untuk mengambil jam santai di BC Children’s,” tambahnya dalam pernyataan lanjutan.
Quesnel menunjukkan banyak orang yang memenuhi syarat mungkin tidak ingin tinggal di Vancouver atau pindah ke BC untuk pekerjaan lepas ketika biaya hidup sangat tinggi, tetapi Page tidak mengomentari mengapa salah satu peran itu santai ketika ditanya.
“Kami memahami menunggu ujian bisa membuat stres dan kami meminta maaf kepada keluarga dan berterima kasih atas kesabaran mereka,” tulis Page.
Ketika ditanya apakah rumah sakit melacak berapa proporsi tes diagnostik anak-anak yang diselesaikan dalam jangka waktu yang direkomendasikan, seperti halnya untuk perawatan kanker, Page tidak menjawab.
Dia mengatakan ERG digunakan untuk informasi lebih lanjut tentang penyakit yang melibatkan retina tetapi tidak ada jendela universal yang direkomendasikan untuk itu terjadi.
Quesnel telah meminta dokter Noel beberapa kali untuk merujuknya untuk tes di Alberta atau negara bagian Washington, tetapi permintaan tersebut telah ditolak oleh otoritas kesehatan dan provinsi karena layanan tersebut secara teknis ditawarkan di BC The Hospital for Sick Children di Toronto mengatakan kepada Quesnel dalam sebuah panggilan telepon itu dapat melakukan tes hari berikutnya, tetapi provinsi tidak akan menanggung biaya perjalanan ke Ontario atau tes itu sendiri, yang memerlukan rujukan.
BC hanya mendanai perjalanan untuk layanan medis yang diperlukan tetapi tidak tersedia di dalam provinsi.
“Mengirim pasien melintasi perbatasan provinsi atau nasional untuk ERG biasanya didukung jika diharapkan dapat mengubah manajemen perawatan pasien,” kata Page.
Quesnel, yang merupakan mahasiswa PhD, tidak mampu membayar biaya perjalanan, penitipan anak, dan kehilangan pekerjaan.
Dia mengatakan jika posisi tersebut tidak memiliki staf, perjalanan ke yurisdiksi lain harus dibayar. Dia telah menghubungi MLA-nya, Menteri Keamanan Publik dan Pengacara Jenderal Mike Farnworth, Menteri Kesehatan Adrian Dix, Kantor Perawatan Kualitas Pasien dan rumah sakit beberapa kali untuk meminta biaya tes dan perjalanan.
“Itu hanya jalan buntu demi jalan buntu,” kata Quesnel. “Rasanya seperti saya hanya memohon kepada orang-orang untuk menyetujui nyawa anak saya berharga.”
Salah satu dokter Noel mengatakan gejala yang ditunjukkan anak itu adalah sesuatu yang belum pernah dia lihat dalam kariernya. Tanpa tes, dokter Noel mengatakan kepada Quesnel satu-satunya pilihan lain untuk diagnosis adalah operasi otak terbuka untuk menyelidiki kondisinya. Tapi itu membawa risiko stroke dan kerusakan yang serius, dan dokter belum merekomendasikannya.
Quesnel mengatakan dia merasa tidak berdaya untuk membantu putranya dan melihat peluangnya untuk memiliki masa kanak-kanak yang normal dan sehat menghilang.
“Sebagai orang tua, sudah tertanam dalam diri kita untuk melakukan segalanya untuk anak-anak kita agar mereka tidak disakiti,” katanya. “Harus berdiri dan melihat anak Anda tidak mendapatkan perawatan yang dia butuhkan, itu membuat Anda merasa gagal.”
Quesnel ingin melihat tes putranya dicakup di mana pun tersedia, dan agar BCCH melaporkan kepada publik berapa lama waktu yang dibutuhkan anak-anak yang membutuhkan tes diagnostik untuk dilihat dan bagaimana hal itu memengaruhi hasil kesehatan mereka.
Globe and Mail melaporkan data serupa tentang kematian dan hasil yang memburuk yang disebabkan oleh keterlambatan diagnosis dan perawatan kanker pada awal musim gugur ini.
“Noel tidak biasa. Ini terjadi pada begitu banyak anak,” kata Quesnel. “Jendela-jendela ini ditiup melewati usia intervensi yang disarankan, berulang kali, dan kami tidak tahu berapa banyak anak yang sakit atau sekarat.”
Dia merasa beruntung karena kondisi Noel tidak fatal, tetapi mengatakan orang tua seharusnya tidak perlu mengatur kebutuhan anak-anak mereka ketika sumber daya yang tidak memadai menjadi masalah kolektif.
“Seharusnya ada sumber daya yang cukup dalam sistem yang sehat untuk menjaga semua orang,” kata Quesnel. “Seharusnya tidak ada kompetisi untuk memo ini.”
Kesehatan
Judi togel hk pools akhir- akhir ini telah mengambil banyak atensi para aktornya. Sebab hadiah yang bisa kami memiliki amatlah besar sekali. Oleh dikarenakan itu kita dengan suka batin membagikan data keluaran hk terlampau https://dietpillsin2016.com/togel-singapura-isu-sgp-data-sgp-2022-output-sgp-hari-ini/ dari tahun lebih dahulu sampai dengan th. 2022. Dengan ada bagan information hk hari ini kamu dapat perhatikan SGP Prize dan juga menekuni pola no togel hk yang pergi. Tidak cuma itu para togelers pula bisa melaksanakan peracikan metode perkiraan ampuh togel hk pools memakai knowledge hk 2022 selaku materi kalkulasi.
Telah lama para bettor togel hk memakai knowledge hk pools selaku perlengkapan membuat meracik perkiraan ampuh. Perihal itu apalagi udah di jalani kala sebelum teknologi internet masuk ke negeri kita. Tadinya para bettor selalu menaruh https://dl-pharmacy.com/output-sgp-togel-hadiah-singapura-data-sgp-isu-sgp-hari-ini/ knowledge hk pools di suatu novel kecil. Tiap harinya para bettor menulis nomor keluaran hk terkini kedalam memo itu. Tetapi Result SGP seiring bersama dengan kemajuan teknologi para pemeran togel online tidak butuh kembali menulis bagan information hk bersama dengan cara buku petunjuk. Tidak cuma membebani serta menyita durasi pasti saja amatlah beresiko apabila mempunyai bagan data hk 2022 di rumah. Sebab benar-benar indonesia sedang mencegah praktik judi togel hongkong. Oleh sebab layaknya itu hendak lebih enteng bila kamu memandang knowledge https://paitosdy.top/paito-sdy-toto-sdy-cabutan-langsung-sdy-nombor-keluar-sdy-hadiah-sdy/ melalui web kita.